El síndrome de Down es una condición genética que ocurre cuando un niño nace con un cromosoma extra. Este cromosoma adicional afecta el desarrollo del cerebro y el cuerpo del niño, lo que conduce a retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual y un mayor riesgo de ciertos problemas médicos.
El síndrome de Down es la causa genética más común de discapacidad intelectual, afectando aproximadamente a 1 de cada 700 niños. Recibe su nombre en honor a John Langdon Down, el médico británico que reconoció por primera vez los rasgos del síndrome de Down en 186
Cómo afecta el síndrome de Down al desarrollo intelectual
La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen algún nivel de discapacidad intelectual, generalmente en el rango de leve a moderado. Las personas con discapacidad intelectual leve suelen ser capaces de aprender a realizar actividades cotidianas como leer, trabajar y utilizar el transporte público por sí mismas. Las personas con discapacidad intelectual moderada suelen necesitar más apoyo.
Muchos niños con síndrome de Down pueden participar en clases regulares, aunque pueden necesitar ayuda adicional o modificaciones. Gracias a los programas de educación especial y comunitarios, cada vez más personas con síndrome de Down se gradúan de la escuela secundaria, asisten a la universidad y trabajan en sus comunidades.
Para ayudar a los niños con síndrome de Down a alcanzar su máximo potencial, los padres pueden buscar programas de asistencia lo antes posible. Por ley, cada estado debe proporcionar servicios de desarrollo y educación especial para niños con síndrome de Down, comenzando desde el nacimiento con la intervención temprana y luego continuando con la educación pública hasta los 21 años.
Síndrome de Down y problemas médicos
Los niños con síndrome de Down pueden tener una variedad de problemas de salud. Aproximadamente la mitad nace con un defecto cardíaco congénito, un problema estructural en el corazón que se desarrolla durante el embarazo.
Los defectos cardíacos congénitos más comunes en niños con síndrome de Down incluyen:
- Comunicación interventricular (CIV): un agujero en la pared que separa los dos ventrículos del corazón.
- Comunicación interauricular (CIA): un agujero en la pared que separa las dos aurículas del corazón.
- Canal auriculoventricular (CAV) completo: una anomalía en la estructura del corazón que afecta tanto las aurículas como los ventrículos.
Además de los problemas cardíacos, otros problemas de salud comunes que afectan a los niños con síndrome de Down incluyen:
- Problemas respiratorios, como infecciones respiratorias frecuentes y apnea del sueño.
- Problemas de audición y visión.
- Problemas de tiroides.
- Problemas gastrointestinales, como enfermedad celíaca y enfermedad de Hirschsprung.
Es importante que los niños con síndrome de Down reciban atención médica especializada para abordar estos problemas de salud y garantizar su bienestar general.
El programa de síndrome de Down de Boston Children's Hospital
El Programa de Síndrome de Down del Hospital Infantil de Boston es uno de los programas más antiguos y grandes para niños con síndrome de Down y sus familias. El programa es una subespecialidad del Centro de Medicina del Desarrollo.
Desde su primera visita en el Hospital Infantil de Boston, los nuevos padres trabajan con un equipo de profesionales comprometidos a apoyar todas las necesidades clínicas, físicas y emocionales de su hijo. Brindamos atención médica especializada, recursos, apoyo y defensa para niños con síndrome de Down desde el nacimiento hasta los 22 años, y regularmente realizamos referencias a otras clínicas especializadas en el Hospital Infantil de Boston, según las necesidades del niño. También ayudamos a los padres a ponerse en contacto con otras familias con síndrome de Down y los conectamos con servicios comunitarios y educativos adecuados para su hijo.
Para los niños que nacen con defectos cardíacos, nuestro Centro Cardíaco Benderson Family es el más grande de los Estados Unidos y uno de los más especializados del entorno. Brindamos una gama completa de atención y nuestros especialistas tienen una amplia experiencia en el tratamiento de problemas cardíacos raros con resultados que se encuentran entre los mejores del entorno.
Apoyo para los padres que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down
El Programa de Síndrome de Down trabaja en estrecha colaboración con el Centro de Atención Materno-Fetal. Dependiendo de las necesidades de la familia, brindamos consultas prenatales para responder preguntas y ayudar a los futuros padres a obtener más información sobre el síndrome de Down. Ofrecemos asesoramiento confidencial y no directivo para las familias que tienen dudas sobre sus planes, brindando una oportunidad segura para recopilar información y tomar una decisión informada sobre el embarazo.
Para las familias con un diagnóstico probable o confirmado que planean continuar con el embarazo, la visita prenatal se convierte en la primera visita clínica en la que comenzamos a planificar el futuro del bebé. Discutimos las condiciones médicas comunes, los problemas de desarrollo, la educación y los recursos en la comunidad.
Consultas habituales sobre el síndrome de Down
¿Qué causa el síndrome de Down?
El síndrome de Down es causado por la presencia de un cromosoma extra en las células del cuerpo. Esta condición ocurre de manera aleatoria y no se sabe exactamente por qué sucede.
¿Cuáles son los signos y síntomas del síndrome de Down?
Algunos de los signos y síntomas más comunes del síndrome de Down incluyen características faciales distintivas, retraso en el desarrollo físico y cognitivo, y problemas de salud como defectos cardíacos y problemas respiratorios.
¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down?
La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado significativamente en las últimas décadas. En la actualidad, muchas personas con síndrome de Down pueden vivir hasta los 60 años o más, siempre y cuando reciban la atención médica adecuada y tengan un estilo de vida saludable.
¿Existen tratamientos o terapias disponibles para el síndrome de Down?
No existe un tratamiento específico para el síndrome de Down, ya que es una condición genética. Sin embargo, existen terapias y programas de intervención temprana que pueden ayudar a los niños con síndrome de Down a alcanzar su máximo potencial en el desarrollo físico, cognitivo y emocional.
¿Las personas con síndrome de Down pueden llevar una vida independiente?
Con el apoyo adecuado, muchas personas con síndrome de Down pueden llevar una vida independiente en diferentes grados. Algunas personas pueden vivir de manera independiente, mientras que otras pueden necesitar cierto nivel de apoyo en su vida diaria.
El síndrome de Down afecta el desarrollo intelectual de las personas, pero no define su capacidad para aprender y vivir una vida plena. Con el apoyo adecuado, las personas con síndrome de Down pueden alcanzar sus metas y contribuir significativamente a sus comunidades. Es importante brindarles oportunidades de educación y atención médica especializada desde una edad temprana para maximizar su potencial y mejorar su calidad de vida.
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